“讓我在這里,有尊嚴地告別人間”

如今她知道了,這個(gè)科室的存在,“就是為判了死刑的病人減輕痛苦”。

作者:趙佳佳 來(lái)源:南風(fēng)窗 日期:2022-11-07

對于曾經(jīng)的麻醉科醫生郭艷汝而言,職業(yè)生涯的轉折時(shí)刻,是在2010年到來(lái)的。

在這年的清明節當天,她接到了一通電話(huà),來(lái)電的人告訴她,那個(gè)原本約好了要來(lái)請她治療的胰頭癌晚期患者,由于疼得受不了,跳樓自殺了。

那時(shí)候,郭艷汝還在滄州市中心醫院從事麻醉工作,電話(huà)那頭的人是她本院的同事,而死去的胰頭癌患者,是同事的親戚。同事曾提前聯(lián)系郭艷汝,問(wèn)她有沒(méi)有時(shí)間給親戚打一針神經(jīng)阻滯,為他緩解癌癥晚期的痛苦。

當時(shí),那位病人已經(jīng)疼得近一個(gè)月沒(méi)能平躺睡覺(jué),據說(shuō)已經(jīng)消瘦得只剩一把皮包骨。

這本不是什么難事,作為麻醉專(zhuān)科醫生,解決疼痛問(wèn)題是郭艷汝的專(zhuān)長(cháng),也是她的本職工作。

其實(shí)就是500元錢(qián)的事情。

郭艷汝想,以醫院的收費標準來(lái)計算,想要解決這個(gè)病人的疼痛問(wèn)題,最多只需要500元錢(qián)而已?!翱赡苓B500元錢(qián)都花不了,他就能走得特別好?!?/p>

但她從同事那里得知,為了治愈癌癥,病人生前曾每月花費數萬(wàn)元購買(mǎi)藥品,其中還包含一些各處求來(lái)的中藥與不明來(lái)路的針劑,于是早已把家底消耗殆盡。

或許這個(gè)病人從來(lái)不知道,當癌癥發(fā)展至晚期,在治愈性治療以外,他其實(shí)可以選擇一種緩解疼痛且并不昂貴的方式來(lái)度過(guò)余下的生命。

她想,病人或許是在劇烈的病痛折磨和經(jīng)濟的困境中,提前對醫學(xué)喪失了信心,才選擇以這樣慘烈的方式為自己的生命收場(chǎng)。

那是郭艷汝從業(yè)的第七年,一位病人本可避免的自殺震撼了她的內心,直接促使她在那天夜里做出了她職業(yè)生涯中第一個(gè)轉折性的決定:她要盡量拋開(kāi)對收入降低和職業(yè)發(fā)展受限的擔憂(yōu),開(kāi)始鉆研腫瘤疼痛控制這個(gè)偏門(mén)領(lǐng)域的知識。


樸素的念頭

一個(gè)樸素的念頭驅動(dòng)著(zhù)她:“這個(gè)事情太殘忍了,從那個(gè)時(shí)候開(kāi)始我就覺(jué)得,鎮痛治療應該成為最基本的、能供應得起的、可獲得的治療方式,甚至對于腫瘤病人來(lái)說(shuō),最后階段只給他提供鎮痛都可以,他只要不疼了就行?!?/p>

這件事發(fā)生兩個(gè)多月后,又有一位父親走進(jìn)了郭艷汝的辦公室。

他其實(shí)只有30來(lái)歲,但眼尾的溝壑很深,在田間地頭干活兒的人,長(cháng)期日曬致肌膚老化,就會(huì )呈現出這樣的痕跡。

站在郭艷汝跟前,他有些局促地說(shuō)明自己的來(lái)意。

他7歲的女兒患有膠質(zhì)瘤,已經(jīng)進(jìn)入晚期。腦科大夫讓他帶著(zhù)孩子回家,但孩子實(shí)在是太疼了。他邊說(shuō)邊打量著(zhù)郭艷汝的神色,似乎很擔心自己再次遭到醫生拒絕—這太常見(jiàn)了,當腫瘤病人進(jìn)入晚期,許多醫生都會(huì )勸返他們,理由是,病人已經(jīng)沒(méi)有治療價(jià)值。

郭艷汝記得他著(zhù)急忙慌地說(shuō):“郭大夫您放心,我知道我閨女不行了,有什么事兒我都不會(huì )找您的,您就讓我孩子別受罪了行嗎?”

她沒(méi)有回絕,這似乎給了他一些勇氣,于是才緊接著(zhù)表達了自己的另一個(gè)難處:為了給孩子治病,他們已經(jīng)花了將近50萬(wàn)元。

“我就一個(gè)農民,您看看,您的治療方案能不能盡量少花點(diǎn)錢(qián)?”說(shuō)完他又頓了一下,好像又擔憂(yōu)起自己的請求會(huì )招致醫生的不耐煩,于是很快又說(shuō):“沒(méi)事郭大夫,我就是這么一說(shuō),要是不行,您就該怎么著(zhù)怎么著(zhù),錢(qián)不夠我會(huì )想辦法的?!?/p>

十多年過(guò)去,郭艷汝向我回憶當初的場(chǎng)景時(shí),她站起身來(lái),縮著(zhù)肩膀,搓磨著(zhù)雙手,模仿起那位父親因貧困及憂(yōu)慮而致的窘迫神態(tài)。

從這個(gè)搓手的動(dòng)作里,她很自然地聯(lián)想到自己做農民的父母,她說(shuō),你知道嗎,太卑微了,這些求醫無(wú)門(mén)的老百姓太卑微了。

在此之前,郭艷汝從來(lái)沒(méi)有嘗試過(guò)為兒童進(jìn)行鎮痛治療。在國內,成人腫瘤鎮痛尚且是個(gè)偏門(mén)領(lǐng)域,危險性更高的兒童腫瘤鎮痛就更是空白地帶。但是為了給這個(gè)孩子制定出一個(gè)安全、便利且性?xún)r(jià)比更高的治療方案,郭艷汝決定摸索出一條自己的路徑。

當時(shí),通過(guò)查閱大量的外文文獻,她確定了幾樣可以用于兒童鎮痛的藥物和相應的用藥劑量。

經(jīng)她篩選出來(lái)的這些藥品都相對常見(jiàn),甚至能夠在村醫處獲得,也能直接通過(guò)村醫進(jìn)行用藥。而且按照她的方案進(jìn)行治療,基本能保證安全。

她的初期治療方案中,每天的藥品花費不超過(guò)10元。等孩子進(jìn)入臨終階段時(shí),病痛加重,她增加了一種名叫氟比洛芬酯的藥物,讓孩子父親在藥店買(mǎi)了十支帶回家,每支的價(jià)格是50元。

使用氟比洛芬酯的第二周,這位父親回到了郭艷汝的科室,帶來(lái)了女兒去世的消息,孩子走的時(shí)候很平靜,沒(méi)有痛苦。

“她睡著(zhù)覺(jué)就走了?!?/p>

他從老式中山裝的衣兜里,掏出兩支剩下的氟比洛芬酯,想要用這個(gè)來(lái)答謝醫生,答謝她最終讓自己的女兒并不痛苦地告別人間。他說(shuō)自己本來(lái)想買(mǎi)點(diǎn)東西來(lái),但家里實(shí)在沒(méi)錢(qián)了,只有這兩支藥,要是賣(mài)掉,還能值100元。

這位父親的出現,使得郭艷汝在腫瘤鎮痛的道路上又向前邁進(jìn)了一步,她從此開(kāi)始不僅僅是鉆研成人腫瘤鎮痛,還把目光投射到了幾乎無(wú)人愿意涉足的兒童腫瘤鎮痛領(lǐng)域。

那時(shí)候,她還不知道什么叫作安寧療護,因而也無(wú)從得知,這位搓著(zhù)手的農民為她帶來(lái)的記憶,暗中為她將來(lái)所要從事的事業(yè)劃分好了陣營(yíng),成為她想要推廣老百姓人人負擔得起的普惠型安寧療護的動(dòng)機。

十多年過(guò)去了,她告訴我,想要生存下去,也是可以通過(guò)做中高端安寧療護的方式去實(shí)現的,只需要給病人用上更加昂貴的藥品和療法、打造豪華的單間病房,這些也是能夠符合規范的。但郭艷汝不愿意把它變成一件奢侈品。

我問(wèn)她,為什么呢?

她望向我的眼神變得十分銳利,反問(wèn)道:“你想想,在一個(gè)社會(huì )中,是中高端人群更容易成為棄兒,還是普通老百姓更容易成為棄兒?”

2010年,她想要為生命終末期病人服務(wù)的想法還只是一個(gè)囫圇的念頭,這個(gè)念頭尚不明確,也還未形成系統的思路。而這個(gè)系統在郭艷汝的人生中真正成形的時(shí)刻,卻是伴隨著(zhù)重大的家庭變故到來(lái)的。

2014年,郭艷汝的哥哥與嫂子因意外離世,留下一堆未盡的債務(wù)以及兩個(gè)還未成人的孩子。2015年,她的母親突發(fā)大面積腦梗塞,并且在此后的幾年里重病臥床。這讓她從一名醫生,陡然轉變成為一位終末期患者家屬。

在此之前,她從來(lái)無(wú)法真正理解一個(gè)重病患者的家庭為什么會(huì )變得如此脆弱,那些患者家屬又是為什么如此敏感,甚至會(huì )突然暴怒,“隨時(shí)都能像一個(gè)炸彈一樣被點(diǎn)燃”。

為哥哥償還債務(wù)以及為母親治病,在很短的時(shí)間內耗盡了郭艷汝工作十年的積蓄。她至今仍記得自己在另一位醫生面前,也曾像從前的那個(gè)農民一樣,下意識地搓起手來(lái)。

當時(shí),醫生要給母親用一種名叫阿替普酶的藥來(lái)打通血栓,4000元一支的藥物,全自費,但那個(gè)時(shí)候她的經(jīng)濟狀況已經(jīng)困窘到“連家里交電費都沒(méi)有錢(qián)了”,因而不得不四處借債。

她不自覺(jué)地搓著(zhù)手,在心里盤(pán)算著(zhù)該怎么辦,但醫生甚至沒(méi)有抬頭看她一眼,而只是兀自低頭在病歷單上勾畫(huà)著(zhù),交代病情和用藥方案。

她其實(shí)很想知道,治療的方案有沒(méi)有其他選擇?有沒(méi)有效果可能相對差一點(diǎn),但也過(guò)得去的低價(jià)藥品可供商量?

但醫生的神色太冷漠了,她最后什么都沒(méi)有說(shuō)。

母親入院一月后,情況不見(jiàn)好轉,醫生和護士就開(kāi)始讓他們出院,因為病人已經(jīng)無(wú)需再做其他的檢查,每天只能產(chǎn)生床位費和基本的護理費,沒(méi)有治療價(jià)值,所以“成為了一個(gè)被驅逐的對象”。

但回家以后怎么辦呢?這些被醫學(xué)放棄的病人,痛苦無(wú)法得到緩解,突發(fā)癥狀沒(méi)有辦法控制,哪怕郭艷汝自己就是醫生,也無(wú)法給出答案。

醫學(xué)太冰冷了,她想。

“我內心真正發(fā)生實(shí)質(zhì)性的變化,就是在我媽媽病了之后,我的身份有了變化,對我觸動(dòng)特別大。從那個(gè)時(shí)候才開(kāi)始想,你到底應該怎樣做個(gè)醫生?你到底應該用一種什么姿態(tài),去做一個(gè)醫生?”


淺藍色病房的降生

在滄州市人民醫院先后擔任院長(cháng)和黨委書(shū)記的20年時(shí)間里,王兆發(fā)已經(jīng)見(jiàn)證了太多的死亡。

2008年前后,他曾在本部院區的急診室內,見(jiàn)到過(guò)一個(gè)喝下百草枯的15歲女孩,她的血液當中百草枯含量過(guò)高,能活下來(lái)的概率很低,只能放棄治療。

女孩的意識很清醒,被家人抱走的時(shí)候,最后看了王兆發(fā)一眼。他記得,那是一雙特別明亮的眼睛。

離開(kāi)醫院,就意味著(zhù)她要在痛苦之中等待死亡的到來(lái)。王兆發(fā)很難想象這個(gè)過(guò)程,不由自主地憂(yōu)慮起來(lái):“孩子到家怎么辦?她這幾天怎么過(guò)?她并不是到家之后,馬上就死了,而是有一個(gè)(死亡的)過(guò)程,這個(gè)過(guò)程,她要怎么度過(guò)?”

在醫院里,被宣告治療無(wú)效的病人太多了。

王兆發(fā)告訴我,即便是應用再先進(jìn)的診療方式,有時(shí)候,晚期患者的存活時(shí)長(cháng)可能并沒(méi)有顯著(zhù)的差異。

2015年,正是郭艷汝的母親突發(fā)腦梗塞的年頭,在滄州市人民醫院,經(jīng)過(guò)三年多的建設,一座占地80畝的腫瘤專(zhuān)科院區開(kāi)始投入使用。

那時(shí)候,國家正在倡導醫院建立癌痛病房,以解決癌癥晚期病人使用麻精藥品來(lái)鎮痛的難題。但王兆發(fā)隱約感覺(jué)到,晚期病人的照護是一個(gè)社會(huì )問(wèn)題,而不只是一個(gè)有關(guān)麻精藥品的獲取和使用問(wèn)題。

但這個(gè)想法要一直等到他與郭艷汝見(jiàn)面,才真正開(kāi)始有了具體的形態(tài)。

那幾年,郭艷汝已經(jīng)開(kāi)始摸索安寧療護的做法,但從前的條件有限,她沒(méi)法單獨建立起一個(gè)科室,直到2019年,她的母親病危,最終促使她做出了辭職的決定。

她曲折的人生經(jīng)歷和她辭職的消息,輾轉傳到了王兆發(fā)的耳朵里。

王兆發(fā)想,既然郭大夫想要做安寧療護卻得不到允許,那么,滄州市人民醫院或許能夠在新建的腫瘤院區創(chuàng )造條件,為她提供想要的支持。

郭艷汝至今記得她和王兆發(fā)見(jiàn)面那天,她來(lái)到腫瘤院區的三樓,正擔憂(yōu)著(zhù)或許找不到書(shū)記辦公室時(shí),王兆發(fā)就已經(jīng)穿過(guò)長(cháng)長(cháng)的走廊,走到大廳里面去迎她了。

她覺(jué)得王兆發(fā)一點(diǎn)兒也不像她曾經(jīng)見(jiàn)過(guò)的大醫院的領(lǐng)導那樣端著(zhù)高高的架子。這位王書(shū)記只是慢悠悠地同她講,小郭啊,你想怎么做,就怎么做去吧。

于是就在2019年的春天,郭艷汝終于能夠開(kāi)始籌建一個(gè)專(zhuān)業(yè)的安寧療護科室,把這些年的思考和嘗試全部投入這嶄新的事業(yè)。王兆發(fā)在腫瘤院區的三樓給她劃出了一片區域,全部從頭開(kāi)始設計和裝修。

而這個(gè)科室最終應當是什么模樣?全由郭艷汝來(lái)決定。

首先,這個(gè)病房必須符合三甲醫院標準病房的配置,應當有的醫療器械全都要有,它應當是一個(gè)標準的病房,而不是一所養老院。

同時(shí),郭艷汝也為它制定了許多特殊的內容。

這個(gè)科室有單獨設置的談心室、靜修室、spa間。

談心室用來(lái)溝通,布置得跟個(gè)普通茶室一樣溫和。靜修室的四面都是禪意十足的壁畫(huà),可以用來(lái)做生死教育或者冥想。而spa間沒(méi)有窗戶(hù),臨終的病人可以在這里進(jìn)行生命形態(tài)的過(guò)渡,它極其安靜,不見(jiàn)陽(yáng)光,因為在中國人的傳統中,人去世后是不能見(jiàn)光的,否則魂魄會(huì )被招走。

為了降低病人的心理壓力,墻壁上用來(lái)連接醫療器械的設備帶是可推動(dòng)的;當它沒(méi)有被推開(kāi)的時(shí)候,它看起來(lái)就只是一幅用來(lái)點(diǎn)綴的裝裱畫(huà)。

如果病人在病房去世,也不會(huì )驚擾到其他患者和家屬。郭艷汝提前就考慮好了這一切,她將spa間設置于科室的中段,從這里出來(lái),只需要拉開(kāi)走廊中間一道上了鎖的門(mén),就能通向一個(gè)位置隱秘的電梯,家屬悄無(wú)聲息地就能帶著(zhù)病人的遺體離開(kāi)。

科室的墻壁被漆成了淺藍色,這是當初郭艷汝力排眾議保留下來(lái)的色彩。

起初,大家認為應該漆成溫暖明媚的顏色,但郭艷汝知道,晚期病人和家屬并不需要熱烈的色彩,他們需要的是一方凈土。因此它的顏色應當是疏離而克制的,是淺淺淡淡的藍。

在這里,哪怕是最貧窮的人也能找到自己的位置—郭艷汝在這里設下了兩大間惠民病房,惠民病房里的床位與其他病床沒(méi)有什么兩樣,不過(guò)它只需要患者支付每日19元的病床費用,而且可以完全納入醫保報銷(xiāo)。

而人員招納,又是另一個(gè)讓郭艷汝憂(yōu)心忡忡的難題。

她只是一名疼痛科醫生,憑她一己之力,想要緩解晚期病人的身體癥狀是遠遠不夠的,老是請醫院里其他科的醫生前來(lái)會(huì )診也不現實(shí),所以她決定,要組建一個(gè)跨學(xué)科的醫護團隊。

彼時(shí)王兆發(fā)正好相中了一個(gè)新來(lái)的呼吸科大夫姬驍亮。他看姬驍亮性格溫和又陽(yáng)光,認定他最適合跟著(zhù)郭艷汝去做安寧療護,后來(lái)又從乳腺外科提溜了脾氣最好也最能干的劉志靜,來(lái)給安寧療護科做護士長(cháng)。

招納人員的困難之處在于,安寧療護尚未成為一個(gè)專(zhuān)門(mén)的學(xué)科,沒(méi)有專(zhuān)科人才,那么學(xué)科建設也就無(wú)從談起。郭艷汝今年才招到了自己的第一名研究生,而這僅有的學(xué)生,還是掛靠在全科醫學(xué)的名目下才招收上來(lái)的。

人是一點(diǎn)點(diǎn)攢起來(lái)的。

有幾個(gè)之前在中心醫院的同事辭了職,跑來(lái)跟著(zhù)郭艷汝干起了安寧療護,還有兩個(gè)大夫是姬驍亮之前的同事,也被攛掇來(lái)了這里。到現在,郭艷汝終于擁有了一個(gè)涵蓋呼吸科、神經(jīng)內科、兒科、重癥的醫生團隊,以及一個(gè)容納了放療科、兒科、腫瘤介入等等的多學(xué)科護理團隊。

她還設置了一個(gè)專(zhuān)職的醫務(wù)社工崗位,專(zhuān)門(mén)用來(lái)鏈接各種必要的社會(huì )資源,而這個(gè)做法,在北方的醫院是極其少見(jiàn)的。

得道者多助,這個(gè)說(shuō)法開(kāi)始在郭艷汝身上應驗起來(lái)。在攢起了一整個(gè)多學(xué)科的醫護團隊后,2020年,又有一些奇妙的人像“孫悟空從天上掉下來(lái)一樣跳到了面前”。

當時(shí),她去參加一場(chǎng)公益活動(dòng),和一位70來(lái)歲的老爺子分到了同一組去栽樹(shù)。她看老人家年紀大了,想請他扶著(zhù)樹(shù),自己來(lái)往地里埋土,結果老爺子立馬就不樂(lè )意,非要親自動(dòng)手。后來(lái)她才知道,這位大爺叫趙洪雁,退休前是民政部門(mén)的一個(gè)老領(lǐng)導。

正是在那場(chǎng)活動(dòng)上,經(jīng)由趙洪雁的引薦,郭艷汝又認識了他的好朋友古華林。

他們結識的時(shí)候,古華林正在跟周?chē)孙@擺自己的人生經(jīng)歷,好些人聽(tīng)了都覺(jué)得晦氣,扭頭走了,只剩下郭艷汝杵在那里,因為她聽(tīng)見(jiàn)這位老爺子說(shuō),他會(huì )縫合尸體。

他說(shuō),原來(lái)那些從電線(xiàn)桿子上摔下來(lái)的人,可能摔得面目全非,去世時(shí)胳膊和腿都分家了,他還能完好無(wú)損地給人家縫合回去。

古華林的出現是個(gè)莫大的驚喜。以郭艷汝的話(huà)來(lái)說(shuō),就是“想要什么就來(lái)了什么”。她那段時(shí)間正在找這樣一個(gè)擅長(cháng)做遺容整理的人,踏破鐵鞋無(wú)覓處,此時(shí)此刻,這樣一個(gè)正正好的人,卻意外闖入了她的視野。

而趙洪雁和古華林也就從此成為了安寧療護科的???。他們被科里的人親切地喚作“趙伯伯(bai,一聲)”和“古伯伯”,志愿者編號002和003。

趙伯伯的拿手絕活兒,是到安寧療護科病房里去給病人理發(fā),每次都會(huì )理上六七個(gè)。郭艷汝也留著(zhù)一頭短發(fā),頭發(fā)長(cháng)了的時(shí)候,她也總盼望著(zhù)趙伯伯來(lái)。而古伯伯為郭艷汝培訓出了一整支精通遺容整理的醫護團隊,也曾親自送走好多離世的病人。

兩位伯伯的年歲大了,他們曾明白地告訴郭艷汝,說(shuō)他倆是在為自己行善積德,等他們將來(lái)老得病痛纏身的時(shí)候,也就要住到這里來(lái)。

如果現在這里的病人都能走得那么體面,那他倆將來(lái)還有什么可擔心的?

郭艷汝覺(jué)得,這些人之所以能匯聚到一起,并不是因為她自己有多大的人格魅力,而是因為這件事情本身“得民心”。誰(shuí)不會(huì )走到這一天?每個(gè)人都會(huì )走到這一天。她說(shuō):“每個(gè)人都在這些離世的人身上,看到了自己未來(lái)的命運?!?/p>


遠比想象龐雜的問(wèn)題

2017年初,國家首次以官方文件的形式,為安寧療護中心劃定了試行的基本標準和管理規范。它的出現,為這個(gè)行業(yè)帶來(lái)了原則性的共識。但安寧療護工作具體如何落到實(shí)處,是一個(gè)遠比想象龐雜的問(wèn)題。

2019年9月18日,在滄州市人民醫院腫瘤院區,安寧療護病房正式掛牌開(kāi)科,郭艷汝想要打造的地市級普惠安寧療護模式,初現雛形。

最初那段時(shí)間,好些病人家屬都會(huì )打電話(huà)來(lái)打聽(tīng)些稀奇古怪的問(wèn)題?!澳銈兡莾菏莻€(gè)療養院吧?”甚至還有其他科室的醫生來(lái)咨詢(xún),問(wèn)郭艷汝:“你們那兒能輸液?jiǎn)???/p>

她哭笑不得,只好反復地向大家普及:“安寧療護的本質(zhì),是一個(gè)醫學(xué)問(wèn)題?!?/p>

安寧療護科接收的,一般都是老年慢性疾病終末期和惡性腫瘤終末期的患者。其中,惡性腫瘤患者又分為成人和兒童。這些患者基本上都處于生命的晚期,他們的身體承受著(zhù)諸多“高癥狀”負擔,首當其沖的,就是疼痛。

在這個(gè)科室,忍受疼痛不再被算作堅強的美德,而是一個(gè)會(huì )被嚴肅對待的問(wèn)題。

嗎啡,是解決這個(gè)問(wèn)題最有效的藥物,可以通過(guò)口服和皮下注射兩種方式來(lái)用藥。郭艷汝告訴我,她遇到過(guò)很多對嗎啡心存憂(yōu)慮的患者及家屬,她會(huì )告訴他們,嗎啡不是毒品,而是藥物。

“第一,用藥劑量很小。第二,它很安全,不會(huì )造成臟器損傷。第三,現在用于癌痛治療的這種阿片類(lèi)藥物形式非常不容易成癮,這是由它的化學(xué)結構決定的,它跟毒品的結構和成分是不一樣的。只是你得找專(zhuān)業(yè)的醫生,按照他的指導去規范用藥?!?/p>

口服的嗎啡是小小的藥片,疼痛不是特別嚴重的話(huà),每天只需要吃上一兩片。它會(huì )從中樞神經(jīng)和外周神經(jīng)兩個(gè)通道開(kāi)始作用于人的全身,只消半小時(shí)到一小時(shí),疼痛就能消除。如果癥狀更加嚴重,醫生也會(huì )根據病情需要逐步加大用藥劑量。

但需要進(jìn)行控制的癥狀遠遠不止疼痛。

2017年由國家衛計委印發(fā)的《安寧療護實(shí)踐指南(試行)》,已經(jīng)陳列出13種最基本的癥狀,但現實(shí)情況往往更加復雜。

四川大學(xué)華西第四醫院姑息醫學(xué)科的學(xué)科帶頭人李金祥教授,曾在其著(zhù)作《姑息醫學(xué)》中羅列出超過(guò)60種主要痛苦癥狀,包括呼吸困難、吞咽困難、胃灼熱、腸梗阻、膀胱痙攣等等,遍及人體的消化、泌尿、血液、神經(jīng)等各大重要系統。

一個(gè)最容易被忽視的事實(shí)是,體面地死去,遠不是一個(gè)歲月靜好的人道主義命題。

曾經(jīng)的臨終關(guān)懷強調的是“關(guān)懷”,但安寧療護的本質(zhì)卻是在于“醫療”與“護理”。從醫學(xué)層面來(lái)講,人在逐步走向死亡的過(guò)程中,需要對付的痛苦實(shí)在是太多了。

姬驍亮原本是一名呼吸專(zhuān)科醫生,在來(lái)到安寧療護科以前,他從來(lái)沒(méi)有想到這個(gè)科室的工作會(huì )在專(zhuān)業(yè)層面向他提出那么大的挑戰。

剛來(lái)的時(shí)候,他就遇到過(guò)突發(fā)消化道大出血的病人,那可不像是呼吸科的患者那樣少量咯血,而是哇哇地大口往外嘔出鮮血。雖然他知道一些基本的處理原則,但卻不知道到底怎樣才能更好地控制癥狀?!澳悴恢浪降捉酉聛?lái)會(huì )怎么樣,跟病人的家屬去交代病情的時(shí)候,你心里都是沒(méi)底的?!?/p>

除此之外,他還遇見(jiàn)過(guò)好多他從沒(méi)處理過(guò)的難題,腎衰、心衰、黃疸,還有晚期腫瘤患者精神上的躁動(dòng)不安,統統讓他束手無(wú)策。

在安寧療護科,醫護人員的精神壓力也遠比大部分科室更重,因為在這里,病人的終點(diǎn)不是疾病的治愈,而是確切的死亡。再加上總是面臨著(zhù)好多復雜棘手的癥狀,導致自我否定的情緒日復一日卷上心頭。

最沮喪的時(shí)候,姬驍亮曾說(shuō)自己不想干了,不是干不了安寧療護,而是“我覺(jué)著(zhù)我都當不了醫生了”。

從介入科調來(lái)的護士馬婧,曾聽(tīng)一些其他科室的同事說(shuō),你們科才這么幾個(gè)病人,你們累什么累呀,多好,是吧?

她蹙起眉頭,顯得有些憂(yōu)愁?!拔艺f(shuō),你們光看到了表面。你光看到病人數量少,但是你看到了他的質(zhì)量嗎?別的科室病人數量確實(shí)很多,但是他們的病情輕,不用你每天一小時(shí)一瞅他呀。我們科室20個(gè)病人里面19個(gè)都是一級,就是病情比較重的,別的科100個(gè)病人可能才有10個(gè)一級。質(zhì)量不一樣,護理的強度也是不一樣的?!?/p>

在介入科,馬婧只需要每天按照專(zhuān)業(yè)常規給病人打針輸液,最多三五天,人家就好好地出院了,也不需要過(guò)多的護理。但在安寧療護科,她要關(guān)注的,是病人的方方面面。

除了關(guān)注患者的身體情況以外,她還需要格外注意他們的心理狀況。這些生命晚期的病人,可不比那些有治愈可能性的病人有耐性,輸液的時(shí)候,“耍,我就不輸液”“薅針”,形形色色的都有。為此,她要付出大量時(shí)間和病人交流,以穩定他們的情緒。

對她而言,最難的是面對孩子。

來(lái)到安寧療護科的孩子由于身患重病,需要經(jīng)常打針輸液,但他們的血管又更加纖細和脆弱,每次扎針,都緊張得馬婧出一身大汗。

作為媽媽?zhuān)残奶勰切┍徽勰サ猛弁鄞罂薜男『??!懊看卧樦岸嫉谜伊擞终?,摸了又摸,看了又看,就怕一針給他們扎不上。每次扎完之后手上全是汗,攥著(zhù)孩子的手都打滑,一點(diǎn)兒不夸張?!?/p>

姬驍亮是最早來(lái)到安寧療護科的醫生,因此也的確陪著(zhù)郭艷汝共同度過(guò)了一段相當艱難的時(shí)日。

好在,他所面臨的那些專(zhuān)業(yè)上的難題,隨著(zhù)科室招納的醫生越來(lái)越多,涵蓋的疾病譜系越來(lái)越廣,大家互相學(xué)習著(zhù),慢慢地自我提升,總算是逐漸把各自原來(lái)的許多短板補齊,使得他們成為了一群綜合能力更強的醫生。

但在專(zhuān)業(yè)能力補全以后,姬驍亮卻曾考慮離開(kāi)這個(gè)科室。當時(shí),他去參加了公務(wù)員考試,甚至已經(jīng)通過(guò)了筆試。而他并不是個(gè)例。我在采訪(fǎng)中發(fā)現,好幾位科室的成員都曾動(dòng)過(guò)離開(kāi)的念頭。

促使他們生發(fā)出離職念頭的,除了精神壓力以外,還有著(zhù)更加核心的原因,即收入的大幅下降。來(lái)到安寧療護科以后,他們的收入直接下降了三成至六成。

一個(gè)吊詭的情形就這樣出現了。

在這里,醫護人員面臨著(zhù)更高的綜合能力的挑戰,承受著(zhù)比以往更高的精神壓力,但他們的薪資卻經(jīng)歷了迅速的、斷崖式的下跌。其實(shí)在滄州市人民醫院,黨委書(shū)記王兆發(fā)已經(jīng)盡其所能地在為安寧療護科提供平均獎的補貼,但仍然很難緩解大家經(jīng)濟上的焦慮。

而這正是目前安寧療護行業(yè)發(fā)展的普遍狀況。按照如今的醫療系統薪資評價(jià)體系,安寧療護科幾乎無(wú)可爭辯地成為了量化評價(jià)標準之下“無(wú)法產(chǎn)生經(jīng)濟效益”的科室,進(jìn)而直接影響到從業(yè)人員的收入水平。

但這還不是最嚴峻的問(wèn)題。

郭艷汝告訴我,與腰斬的收入伴隨而來(lái)的,還有人員晉升的困局。

由于目前安寧療護沒(méi)有自己的學(xué)科,醫護人員因此也就失去了明確的晉升路徑。也就是說(shuō),就算這群人在安寧療護做得再好,也很難為他們帶來(lái)職稱(chēng)上的增益。想要晉升,就只能走他們原本所屬專(zhuān)科的職稱(chēng)評定流程。

“我已經(jīng)脫離了原來(lái)的專(zhuān)業(yè),我現在主要在干安寧療護的活兒,但是晉升的時(shí)候你又把我拉回原來(lái)的專(zhuān)業(yè),你想想,我晉升的難度有多大?我現在的研究文章都集中在安寧療護的工作上,如果拉回我原來(lái)的專(zhuān)業(yè),我的文章又并不匹配,對吧?這是很大的一個(gè)問(wèn)題?!?/p>

郭艷汝幾乎是時(shí)刻擔憂(yōu)著(zhù)自己團隊成員的生存問(wèn)題,但對于她這樣一位科室主任而言,能做到的事情又實(shí)在太少。

其實(shí),她正懷揣著(zhù)極其確切而熱烈的愿望,在推動(dòng)這個(gè)學(xué)科的成長(cháng),但卻更像是西西弗斯在推動(dòng)山間巨石。她想著(zhù),如果有一天,有人想要離開(kāi)這個(gè)科室,她也絕無(wú)怨懟,而只會(huì )感激他們在這樣艱難的情形下,還陪她駐留了好些年。


澎澎的故事

在病房里,我見(jiàn)到了蒲葦,一位時(shí)常推著(zhù)嬰兒車(chē)在過(guò)道里走來(lái)走去的母親。

她的孩子叫澎澎,生得一副白凈的面龐,眼睛大而閃亮;只是他的腦袋看起來(lái)頗為沉重,且因惡性腫瘤造成的顱內積水而顯得脹大。

郭艷汝總跟我說(shuō),她覺(jué)得這位媽媽看著(zhù)孩子的時(shí)候眼睛里有光,哪怕從醫學(xué)層面上來(lái)講,她同他進(jìn)行的那些情感互動(dòng)實(shí)際上已經(jīng)難以獲得回應。

澎澎出生于2019年冬天,新冠大流行開(kāi)始的時(shí)節。

起初,他的成長(cháng)和其他孩子沒(méi)有什么兩樣,愛(ài)玩愛(ài)鬧,“看見(jiàn)人就樂(lè )”,直到他年滿(mǎn)一周歲的時(shí)候,變故不可逆轉地發(fā)生了。

那時(shí)候,他先是出現了積食的表現,吃什么都吐,不排便,也不放屁,然后開(kāi)始坐不住,拿不住東西,進(jìn)而渾身抽搐,牙關(guān)緊咬,直至陷入昏迷。

蒲葦記得,那是澎澎周歲生日當晚9時(shí),滄州市當地的醫生對她說(shuō),別耽誤了,趕緊轉院吧,她問(wèn)醫生,能轉哪兒去?

“直接去北京?!?/p>

于是,他們倉促收拾好行裝,連夜就開(kāi)著(zhù)車(chē)直接前往北京兒童醫院。蒲葦已經(jīng)顧不上排著(zhù)長(cháng)長(cháng)的隊伍等候,她抱著(zhù)昏迷的孩子,闖進(jìn)了急診室。坐診的醫生看起來(lái)特別年輕,但對方稍作檢查,就向蒲葦給出一個(gè)特別明確的結論:“你家孩子是頭的問(wèn)題?!?/p>

CT結果顯示,澎澎的腦部長(cháng)出了一個(gè)腫瘤,腫瘤的生長(cháng)致顱內積水,因此才會(huì )昏迷。

并且,在沒(méi)有做病理檢測的前提下,北京兒童醫院的醫生就已經(jīng)告知蒲葦,這大概率是惡性腫瘤。起初她并不理解,病理沒(méi)做、手術(shù)沒(méi)做,怎么就知道這是惡性腫瘤?后來(lái),她跑遍了河北、北京、天津的醫院,才從眾多的醫生口中證實(shí)了這個(gè)判斷。

這是因為腫瘤生長(cháng)的“位置不好”。天壇醫院小兒神經(jīng)外科病區主任宮劍曾告訴她,澎澎的腫瘤很可能是丘腦膠質(zhì)瘤,“這個(gè)部位瘤子切不干凈,而且一般不是良性的”。

宮劍已經(jīng)算是國內兒童顱內腫瘤治療領(lǐng)域最頂級的專(zhuān)家,但即便是他,也只能告訴蒲葦,如果采取積極治療的手段,手術(shù)會(huì )帶來(lái)后遺癥,孩子有可能會(huì )昏迷、偏癱、失語(yǔ),并且還需要放化療。

這其中,沒(méi)有任何一項是一位母親能夠接受的。

孩子確診后,就成為郭艷汝曾說(shuō)過(guò)的“棄兒”中的一員,于是蒲葦帶著(zhù)他,開(kāi)始了漫長(cháng)的流浪。

由于北京的醫生判斷澎澎可能很快就將死亡,曾經(jīng)最疼愛(ài)他的爺爺甚至不肯再見(jiàn)他最后一面,而孩子的奶奶一家則堅決反對蒲葦帶著(zhù)孩子回到家中,因為擔心孩子死在家里。在他們看來(lái),年幼夭折的小孩是不吉利的,會(huì )威脅到蒲葦另一名子女的成長(cháng)。

而澎澎則經(jīng)歷著(zhù)反反復復的抽搐、昏迷、高燒,每次發(fā)作,都可能意味著(zhù)死神將近。

蒲葦無(wú)法坐以待斃。她輾轉于各個(gè)醫院之間,祈禱醫生們能給孩子一些最基本的治療。為此,她找過(guò)許多熟人幫忙打聽(tīng),也曾經(jīng)偽裝成完全不了解孩子病情的樣子,去當地的醫院從頭開(kāi)始檢查,打定主意賴(lài)在那里進(jìn)行保守治療。

結果醫生也只是驅逐他們,讓他們去北京找大醫院?!拔覀冞@兒治不了,你別管是采取什么治療,治不了?!?/p>

最終站到滄州市人民醫院安寧療護科門(mén)口的時(shí)候,蒲葦驚訝極了。

她對我說(shuō),這個(gè)淺藍色的病房看起來(lái)真的“好清靜啊”,它一點(diǎn)兒也不像醫院里其他科室那樣人潮涌動(dòng)、聲色擾攘,即便那時(shí)候她對這個(gè)科室沒(méi)有任何概念。她只是從本院做醫生的熟人那兒,打聽(tīng)到這里能收治孩子,但是,“安寧療護,什么意思?不知道”。

她真正帶著(zhù)澎澎入住安寧療護科,是在今年6月21日。

當時(shí),孩子又開(kāi)始接連不斷地發(fā)燒。在醫學(xué)領(lǐng)域,這個(gè)癥狀被稱(chēng)為“惡性高熱”,是顱內腫瘤誘發(fā)的癥狀,普通的治療方式無(wú)法降低患者的體溫,只能通過(guò)輸入甘露醇(一種常見(jiàn)脫水藥)的方式來(lái)排出顱內積水,進(jìn)而緩解癥狀。

由于澎澎年齡太小,血管沒(méi)有發(fā)育好,無(wú)法承受長(cháng)時(shí)間反復扎針,而甘露醇又必須靜脈注射給藥。因此,蒲葦找到郭艷汝時(shí),最強烈的需求,就是要在孩子手臂上置入一根PICC管,直接將導管穿刺插入上腔靜脈,便于長(cháng)期輸液使用。

但想要置入這根管,將給澎澎帶來(lái)遠比尋?;颊吒蟮娘L(fēng)險。護士長(cháng)劉志靜反復叮囑蒲葦,她說(shuō)成功的希望可能只有百分之一二十。

蒲葦回憶起那天,她等候在手術(shù)室門(mén)口,當手術(shù)結束,站在門(mén)口的她還沒(méi)得到消息時(shí),劉志靜已經(jīng)從安寧療護科的樓層趕過(guò)來(lái),把好消息帶給了她。

“我在門(mén)口等著(zhù),我都還不知道,護士長(cháng)就下去告訴我,成功了。其實(shí)說(shuō)白了,人家都關(guān)心著(zhù)你,對嗎?可能是那邊手術(shù)成功之后,直接給護士長(cháng)打了電話(huà),告訴他們,就都放心了嘛。要不然就是護士長(cháng)打電話(huà)問(wèn)了問(wèn),是不是?就是感覺(jué)人家對你的關(guān)心,比家人對你的關(guān)心還多?!?/p>

她始終記得,她和孩子爸爸剛到醫院的那天,辦好手續之后,倆人就疲憊得躺在了病床上,劉志靜看到他們以后,立馬就問(wèn):“你倆行嗎?要不然我給你們買(mǎi)點(diǎn)飯去吧?”

到了7月,蒲葦發(fā)現澎澎有了些新的癥狀,他有時(shí)候會(huì )全身緊繃,雙手攢勁,并且渾身冒冷汗。孩子不會(huì )說(shuō)話(huà),蒲葦和郭艷汝只能猜測,他是不是疼?

于是郭艷汝定下了用藥方案,給澎澎又裝上了一個(gè)鎮痛泵。

那是個(gè)和PSP游戲機一般大小的透明盒子,安上電池就能用,時(shí)常被蒲葦揣進(jìn)衣兜里。郭艷汝告訴我,泵里放的是半支嗎啡,只有5毫克,價(jià)值3.4元。在長(cháng)達一個(gè)月的時(shí)間里,這5毫克嗎啡能夠以絕對精確的流速緩慢地進(jìn)入孩子體內,為他止住疼痛。

用上泵以后,蒲葦很快就感覺(jué)到,澎澎不再渾身緊繃大汗淋漓了,甚至他的惡性高熱癥狀也緩解了一些。

她知道,腫瘤仍然在孩子體內生長(cháng),并且時(shí)刻可能累及他的生命,但他現在看起來(lái)真的并不難過(guò)。PICC管持續為澎澎輸入甘露醇,緩解著(zhù)他的顱內積水,原本緊繃得像皮球一樣的腦袋也漸漸松弛下來(lái),而鎮痛泵的使用,又進(jìn)一步舒緩了他的痛苦。

盡管旁人難以分辨,但蒲葦篤定地告訴我,7月以來(lái),孩子的情緒明顯比以前好了許多,她說(shuō)澎澎現在,“特別愛(ài)樂(lè ),真的”。


幫幫我們吧

那天午后,我們坐在病房里聊天,陽(yáng)光從窗外落進(jìn)來(lái),澎澎躺在床上聽(tīng)著(zhù)手機里放的兒歌。他不吵不鬧,只是偶爾咂吧著(zhù)嘴,吃媽媽喂給他的奶酪棒。四下安靜,只有護士姐姐每隔一會(huì )兒探頭進(jìn)來(lái)望望。

她說(shuō)她如今知道了,這個(gè)科室的存在,“就是為這種判了死刑的病人減輕痛苦的”。

我問(wèn)她,這個(gè)科室的生存狀況堪憂(yōu),如果有一天,它被迫停業(yè),你作何感想?她立馬瞪住我說(shuō),這肯定不行?!拔疫@個(gè)人特別愛(ài)打抱不平,如果真像這樣,我肯定第一個(gè)接受不了?!?/p>

值得慶幸的是,王兆發(fā)在,滄州市人民醫院的安寧療護科就在。

他希望郭艷汝能夠多一些信心?!搬t院本身是一個(gè)救死扶傷的地方,我覺(jué)得在醫院能夠承受的范圍內,還是愿意體現醫院救死扶傷的情懷。目前醫院也還有能力這樣做,我們還是愿意在這方面支持它的專(zhuān)業(yè)發(fā)展,進(jìn)一步加大資源投入。這方面沒(méi)問(wèn)題,從我這兒沒(méi)問(wèn)題?!?/p>

但王兆發(fā)也知道,并不是每一所醫院的帶頭人都有毅力承受住其中的壓力。

2021年11月30日,紀光偉所建立的武漢首家安寧療護中心正式關(guān)停。實(shí)際上他也和郭艷汝一樣,是一位傾盡全力在推動(dòng)安寧療護標準化發(fā)展的醫生,但最終,他還是接到了上級醫院下發(fā)的關(guān)停指令,他甚至沒(méi)有弄清楚這條指令背后的具體原因。

在滄州時(shí),我曾和郭艷汝、劉志靜、姬驍亮一起,驅車(chē)前往青縣,吊唁一位在當天凌晨去世的病人。我混跡在他們之間,或許被看作了一名護士。

我們一進(jìn)門(mén),原本情緒穩定的逝者妻子和女兒,就向郭艷汝他們哭了起來(lái)。我聽(tīng)見(jiàn)逝者的親朋好友說(shuō),你們真的是一群太好的醫生,“要是早點(diǎn)去你們那里,就不用遭這么多罪了”。

我們離開(kāi)后,我發(fā)覺(jué)護士長(cháng)流了很久的眼淚,后來(lái)無(wú)意間才聽(tīng)見(jiàn)她說(shuō),她父親因肺癌去世時(shí)也是這把年紀,那年她21歲,和逝者的女兒年歲相仿。

如今雙親逝世的郭艷汝和劉志靜,其實(shí)比任何人都更加明白,讓一位生命垂危的病人有尊嚴地離世是何等重要的事情。而她們同時(shí)又比絕大多數人都更深刻地了解,安寧療護這項與每個(gè)人的死亡息息相關(guān)的事業(yè),正身處何其艱難的時(shí)刻。

9月20日傍晚,我坐在護士長(cháng)辦公室內,結束了一整天的采訪(fǎng)。那時(shí)候,我已經(jīng)非常累了,在燈光昏暗的房間里,劉志靜姐姐同我講的許多故事,都變成朦朦朧朧的遙遠記憶。但我至今仍清晰地記得,她最后用那雙疲憊但又水一般柔和的眼睛望著(zhù)我。

我聽(tīng)見(jiàn)她說(shuō),幫幫我們吧。

(應采訪(fǎng)對象要求,文中蒲葦為化名,任曉娟、李美華對本文亦有貢獻)


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